El recientemente patentado medicamento Spinraza, con un precio de $ 87 millones por dosis, se ha hecho conocido tras los fallos de la Corte Suprema, que han obligado a isapres y Fonasa a financiarlo para los pacientes que lo necesitan. Y si bien es conocido como “el más caro del mundo”, varios otros le siguen de cerca. En Chile hay tratamientos farmacológicos que al mes pueden costar cerca de $ 70 millones.

La mayoría de ellos están destinados a tratar enfermedades poco frecuentes, no son cubiertos por los seguros de salud y tampoco forman parte de políticas públicas, como la Ley Ricarte Soto o el Plan Auge/GES. De allí lo que muchas veces se ve en los medios de comunicación: que los pacientes afectados deben iniciar campañas a través de internet, organizar bingos, eventos de colegios y un sinnúmero de actividades -a veces extremas- para reunir el dinero.

Uno de estos medicamentos es Soliris o Eculizumab, usado para el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Shua), enfermedad grave causada por una deficiencia genética y que afecta principalmente a niños. En Chile, unas 15 personas la padecen. Según la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), los tratamientos con este fármaco oscilan entre $ 48 millones y $ 72 millones mensuales, montos que difícilmente un chileno promedio puede costear.